Deze agenda verbindt publieke signalen met onderzoeksvragen van de stichting. Niet ieder dossier wordt een publicatie en niet ieder signaal bewijst een patroon. Per thema staat daarom zichtbaar welke laag bestaat en welke volgende stap verantwoord is.
De labels hieronder gebruiken we consequent op thema’s, projecten en publicaties.
Waar raakt een traject het eigenaarschap kwijt wanneer meerdere organisaties ieder een deel uitvoeren?
Herkenning van overdrachtsproblemen, PGO-vragen en regie zonder mandaat.
Kan een vastgelopen traject veilig, transparant en reproduceerbaar worden gereconstrueerd voordat uitspraken over omvang, schade of oplossingen worden gedaan?
Wie bewaakt niet alleen de start van medicatie, maar ook evaluatie, begeleiding en een veilige weg terug?
Uitleg per middel, herkenbare risico’s en thematische projecten.
Waar verschuift of verdwijnt verantwoordelijkheid tussen voorschrijven, langdurig gebruik, afbouwzorg en alternatieve of illegale routes?
Wanneer is late herkenning vooral aandoeningsspecifiek en wanneer wijst zij op een terugkerend procespatroon?
Dossiers over onder meer ACNES, ADHD, migraine en endometriose maken verschillende routes naar late herkenning zichtbaar.
Eerst begrippen en vergelijkbare procesmomenten afbakenen. Er is nog geen formeel onderzoeksvoorstel of publicatie van de stichting voor dit thema.
Beschikbare gegevens zijn nog geen gedeeld overzicht. Een overzicht is bovendien nog geen bevoegdheid om te handelen.
De PGO-pagina legt uit wat een persoonlijke gezondheidsomgeving kan betekenen en waar verwachtingen kunnen botsen met de praktijk.
Onderzoeken welke informatie nodig is om een traject over grenzen te reconstrueren, wie die informatie rechtmatig mag combineren en welke blinde vlekken blijven bestaan.
Wat gebeurt er wanneer administratieve correctheid belangrijker wordt dan de uitkomst voor de mens achter het dossier?
Ik ben geen nummer maakt de menselijke gevolgen van registratie, standaardisering en loketlogica zichtbaar.
Ontwikkelen van begrensde indicatoren voor menselijke gevolgen, zonder iedere negatieve ervaring automatisch als systeemeffect te labelen.
Voor deze agenda zoeken we niet alleen medestanders, maar ook mensen die aannames kunnen aanscherpen: onderzoekers, privacydeskundigen, ervaringsdeskundigen en mogelijke pilotpartners.
